Ministério da Saúde emite documento para unificar informações de pacientes com doenças raras

Nesta quinta-feira (03/03) foi lançado “Caderneta do Raro” em coletiva de imprensa.

Reunião do Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga com os Secretários do Ministério da saúde. Brasília, 13.09.2021. Fotos: Walterson Rosa/MS

Primeiramente, o governo federal, por meio do Ministério da Saúde, lançou o documento “Caderneta do Raro”, que incluirá informações da atenção básica, diagnóstico e cadastro de serviços médicos, educação, atendimento multidisciplinar e pacientes com doenças raras. doença.

Segundamente, em entrevista coletiva em Brasília para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que, sob a liderança do presidente, o governo investiu cerca de 38% no setor saúde desde 2019, bilhões de reais em cuidados. Doença rara.

Outrossim, estiveram presentes o presidente Jair Bolsonaro e a primeira-dama Michelle Bolsonaro.

Caderneta do Raro

O caderno raro, como o próprio nome sugere, é utilizado para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento profissional no SUS. Além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a presença de doenças raras, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável, segundo o Ministério da Saúde.

Esta cartilha documentará informações de enfermagem sobre saúde, educação e serviços multidisciplinares de enfermagem e será usada para monitorar pacientes ao longo de suas vidas.

Doenças Raras no Brasil

Doenças raras são doenças especiais que afetam um pequeno número de pessoas, e a maioria dos casos é causada por fatores genéticos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000. Estima-se que no Brasil, pelo menos 13 milhões de brasileiros sofram dessas doenças.